- Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem - mówią Iryna i Dmytro z Ukrainy, rodzice 7-letniej Darii, która cierpi na ultrarzadkie schorzenie - klątwę Ondyny. Dziewczynka może przejść operację w Polsce, która uwolni ją od respiratora. Ale zabieg nie jest refundowany.
W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie Klątwą Ondyny. Podstawowym objawem tej choroby jest niewydolność oddechowa.
Emilka chorująca na klątwę Ondyny i jej mama mają już własny samochód. 12-letniego Peugeota 206 podarowało im Pomorskie Centrum Napraw Pojazdów. Poprzednie auto, które mama dziewczynki potrzebowała żeby wozić Emilkę na rehabilitację, zostało skradzione w lutym.
Anna Palusińska samotnie wychowuje sześcioletnią Emilkę, która choruje od urodzenia na tzw. klątwę Ondyny. W niedzielę czterech mężczyzn ukradło im samochód. - Bez niego nie możemy jeździć na rehabilitację, a tylko w taki sposób Emilia może się rozwijać - mówi Anna Palusińska. I apeluje: - Ukradliście samochód nie mnie, ale mojemu choremu dziecku!
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)