Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu
Franek przez pierwsze cztery lata życia właściwie nie chorował. A potem nagle: temperatura, osłabienie, powracające infekcje i powiększone węzły chłonne. Morfologia dała odpowiedź: to białaczka. Chłopiec trafił na oddział hematologii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.

- To był szok - opowiada Rafał Malko, tata chłopca. - Ale trzeba było się otrząsnąć, bo Franek potrzebował opieki. Bardzo źle znosił chemioterapię - z każdym dniem słabł, w pewnym momencie już ledwo chodził. I cierpiał. Przeszliśmy kilka zakażeń szpitalnych. Posłuszeństwa zaczęła odmawiać wątroba. Kilka razy naprawdę było bardzo źle. Lekarze szacowali, że szanse na to, że Franek wyzdrowieje, sięgają 80 procent, i tego się trzymaliśmy.

"Franek był znowu szczęśliwy"

Franek opuścił szpital po dziewięciu miesiącach. Rak odpuścił. Chłopiec powoli zaczął wracać do normalnego życia. Rodzice zapisali go do hokejowego klubu HUKS Niedźwiadki.

- Franek był znowu szczęśliwy. I choć zmęczenie czasem dawało się we znaki, chciał grać coraz więcej. Treningi trzy razy w tygodniu mu nie wystarczały - mówi tata chłopca.

Dziecko razem z Niedźwiadkami zdobyło w styczniu wicemistrzostwo w nieoficjalnych mistrzostwach Pomorza w hokeju na lodzie.

A trzy miesiące później okazało się, że choroba wróciła. Do tego białaczka okazała się lekooporna. Chłopiec znowu trafił do UCK. Franek stara się być dzielny. - Oczywiście czasem ma dość tego, że nie może zagrać w hokeja, bo ma przyczepione dwie rurki i kiedy poruszy się gwałtownie, to je wyrwie, a nie chce, żeby go po raz kolejny kłuto, ale generalnie jego podejście do tej walki jest bardzo odpowiedzialne. Czasem aż poraża nas tym spokojem. On wie, że to choroba, z którą trudno się walczy, ale jest wyleczalna, i nie ma innej opcji jak ta, że ją pokonamy - mówi tata chłopca.

Trzeba podać drogi lek

Rodzice sfinansowali drogie badania genetyczne, dzięki którym wiadomo, dlaczego choroba wróciła. Okazało się też, że białaczka ma mutacje genetyczne sprzyjające kolejnym wznowem. Wyniki badań nie dały jednak jasnej odpowiedzi na pytanie, jak skutecznie walczyć z chorobą. Franek został skierowany na przeszczep szpiku. Zaczęło się gorączkowe poszukiwanie dawcy. Udało się po kilku tygodniach. Ale na razie przeszczep jest niemożliwy.

- Wszystko przez to, że wyniki badań są złe. A już wszystko jest gotowe. W Bydgoszczy, gdzie miał być przeprowadzony przeszczep, na nas czekają - mówi Rafał Malko.

- Niestety u Franka po leczeniu pozostały komórki nowotworowe w szpiku. I jeśli teraz wykonamy u dziecka zabieg przeszczepienia szpiku, wkrótce dojdzie do wznowy choroby - tłumaczy dr hab. Ninela Irga-Jaworska kierująca dziecięcą hematologią w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.

Pomóc może lek Blinatumomab. Nie jest on jednak refundowany. Jedno opakowanie kosztuje kilkanaście tysięcy złotych i starcza na 2-3 dni. A Franek musi przyjmować lek prawie przez miesiąc.

Dlaczego podanie akurat tego preparatu jest konieczne?

- Franek nie zareagował w sposób dostateczny na standardową chemioterapię, w związku z tym trzeba wzmocnić leczenie przed przeszczepem. Gdy podamy chłopcu ten lek, zminimalizujemy liczbę komórek nowotworowych, dzięki czemu przeszczep będzie skuteczny, to znaczy nie nastąpi po nim nawrót choroby. Inne leczenie daje chłopcu zdecydowanie mniejszą szansę na to, żeby po przeszczepie choroba nie wróciła. A wznowa po przeszczepie zawsze rokuje bardzo źle - mówi dr hab. Irga-Jaworska.

Im szybciej Franek dostanie lek, tym lepiej.

- Nowotwór nie czeka bezczynnie. Ten lek przez wielu ekspertów jest oceniany jako przełomowy w terapii lekoopornych białaczek. Jest już zarejestrowany w USA jako skuteczny w leczeniu dorosłych, trwają badania kliniczne na dzieciach, ale proces rejestracyjny długo trwa. Zanim blinatumomab dostanie rekomendację u dzieci, minie jeszcze trochę czasu, a Franek tego czasu nie ma - tłumaczy dr hab. Irga-Jaworska.

Franek przebywa teraz w izolatce w UCK. Wszystko przez infekcję, którą złapał, będąc w domu na przepustce.

Rafał Malko: - A tak chciałby wyjść na spacer, łapać pokemony i znowu zagrać w hokeja. Ma plan, żeby odebrać krążek trenerowi. Czyli po prostu - wrócić do normalności...

***

Pieniądze można wpłacać na stronie www.siepomaga.pl/franekmalko. Do tej pory udało się zebrać 68 tys. zł. To 42 procent potrzebnej sumy.

Jesteśmy na Facebooku. Dołącz do nas i dziel się opiniami.
Jeśli chciałbyś nas zainteresować ciekawym tematem, pisz na: dyzur@gdansk.agora.pl

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.