Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

- Nasze życie dzieli się na dwie części: to spokojne sprzed diagnozy i to obecne, w którym pierwsze skrzypce gra przeszywający strach o życie dziecka. Dla Tosi jest szansa, ale pod warunkiem że będziemy w stanie zapłacić gigantyczną cenę ponad 10 milionów złotych za leczenie w USA - mówi Patrycja Popławska z Gdyni-Chyloni, mama półtorarocznej Tosi. - U naszej córeczki wykryto śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ścigamy się z czasem, bo terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do drugiego roku życia!

"Jakby uchodziło z niej życie"

Jak mówi mama dziewczynki, przez długi czas nic nie wskazywało na to, by coś jej dolegało. Między szóstym a siódmym miesiącem życia zaczęła raczkować i siadać. - Niestety do czasu. Najpierw zaniepokoiło nas, że mimo skończenia roczku Tosia nie próbuje nawet stawać. Z czasem przestała raczkować i samodzielnie siadać. Z dnia na dzień słabła, jakby uchodziło z niej życie - opowiada mama. - Tosia przeszła szereg badań, które nie wykazały niczego niepokojącego. W dzień wypisu ze szpitala pani doktor zapytała mnie, czy wyrażam zgodę na badanie w kierunku SMA. 4 marca przyszedł wynik, spełnienie najczarniejszego scenariusza. U Tosi wykryto SMA typu 2 – potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie. Najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym oddycha, a jej serduszko bije.

Tosia, pacjentka Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, otrzymuje refundowany lek, który ma spowolnić postęp choroby. Przyjęła już pierwsze dwie dawki.

Zawrotne ceny leków na SMA

- Niestety, by lek był skuteczny, trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co cztery miesiące. I tak do końca życia - mówi mama. - Jedna dawka kosztuje ponad 400 tysięcy zł. Teraz jest refundowany, ale kto wie, co będzie w przyszłości.

I dodaje:

Dowiedzieliśmy się o bardzo skutecznej terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu w kroplówce sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko, warunkującego pracę mięśni. W ten sposób jesteśmy w stanie zatrzymać SMA. Niestety, terapia jest kolosalnie droga. Kosztuje ponad 10 mln złotych!

Chodzi o wynalezioną przed rokiem terapię o nazwie Zolgensma, która uznawana jest za najdroższy lek na świecie.

Obecnie w Polsce jest dziewięcioro dzieci w takiej sytuacji jak Tosia, które zbierają pieniądze na Zolgensma. Jednak w przypadku Tosi trzeba bardzo się spieszyć, bo lek można podać wyłącznie dziecku, które nie ukończyło drugiego roku życia. A Tosia skończy dwa latka 3 grudnia.

Siemaszko, Ciachorowski, Gębala wspierają zbiórkę

Na początku kwietnia ruszyła zbiórka funduszy na pomoc dla Tosi. I choć na jej koncie jest już 325 tysięcy zł, to dopiero niespełna 3 proc. potrzebnej sumy.

W akcję pomocy włączyły się już znane osoby, m.in. aktor Tomasz Ciachorowski, piłkarz Arki Rafał Siemaszko i piłkarz ręczny Tomasz Gębala, członek polskiej reprezentacji. 

Będziemy walczyć o Tosię z całych sił i, choć walka nie będzie łatwa, bo choroba ma nad nami przewagę, zrobimy wszystko, by ją powstrzymać!

- mówi Dawid Popławski, tata dziewczynki.

Jak pomóc?

Pieniądze dla Tosi można przekazać za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/ocalic-tosie. Aktualne informacje na temat zbiórki są na Facebooku (Zatrzymać SMA-Antonina Popławska). Również na Facebooku (Licytacje dla SMA Tosiaczka) organizowane są aukcje, z których dochód zasila konto dziewczynki.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.