Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

U półtorarocznej dziewczynki lekarze zdiagnozowali rdzeniowy zanik mięśni. By ją ratować, potrzebna jest terapia genowa, uznawana za najdroższy lek świata. Jeszcze miesiąc temu wydawało się, że z Tosią trzeba będzie pojechać na leczenie do Stanów Zjednoczonych, gdzie taka terapia (razem z pobytem) kosztuje równowartość ponad 10 mln zł. Kilka dni temu świat medyczny obiegła wiadomość, że ten sam lek może być stosowany w Europie (w cenie ok. 8,5 mln zł). Ale ponieważ nie jest refundowany, o pokrycie kosztów musi zadbać rodzina.

"Ścigamy się z czasem"

- Nasze życie dzieli się na dwie części: to spokojne sprzed diagnozy i to obecne, w którym pierwsze skrzypce gra przeszywający strach o życie dziecka - mówi Patrycja Popławska z Gdyni Chyloni, mama małej Antoniny. - U naszej córeczki wykryto śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ścigamy się z czasem, bo terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do drugiego roku życia.

CZYTAJ TAKŻE: Bon turystyczny 1000 plus. Hotelarze z Pomorza: "Rząd idzie w dobrym kierunku"

Jak mówi mama dziewczynki, przez długi czas nic nie wskazywało na to, by coś jej dolegałor. Między szóstym a siódmym miesiącem życia zaczęła raczkować i siadać. - Niestety do czasu. Najpierw zaniepokoiło nas, że mimo skończenia roczku, Tosia nie próbuje nawet stawać. Z czasem przestała raczkować i samodzielnie siadać. Z dnia na dzień słabła, tak jakby uchodziło z niej życie - opowiada mama. - U Tosi wykryto SMA typu 2, potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie. Najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym oddycha, a jej serduszko bije.

Tosia, która jest pacjentką Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, otrzymuje refundowany lek, który ma spowolnić postęp choroby. Przyjęła już pierwsze dwie dawki.

Zawrotne ceny leków na SMA

- Niestety, by lek był skuteczny, trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co cztery miesiące. I tak do końca życia - mówi mama. - Jedna dawka kosztuje ponad 400 tys. zł. Teraz jest refundowany, ale kto wie, co będzie w przyszłości.

I dodaje: - Dowiedzieliśmy się o bardzo skutecznej terapii genowej. Leczenie polega na jednorazowym podaniu w kroplówce sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. W ten sposób jesteśmy w stanie zatrzymać SMA. Niestety, terapia jest kolosalnie droga.

Chodzi o wynalezioną przed rokiem terapię o nazwie Zolgensma, która uznawana jest za najdroższy lek na świecie.

Obecnie w Polsce w takiej sytuacji jak Tosia jest dziewięcioro dzieci,  które zbierają pieniądze na takie leczenie w USA. Jednak w przypadku Tosi trzeba bardzo się spieszyć, bo lek Zolgensma można podać wyłącznie dziecku, które nie ukończyło drugiego roku życia. A Tosia skończy dwa latka 3 grudnia.

Gortat, Siemaszko, Krychowiak, Skiba wspierają zbiórkę

Na początku kwietnia ruszyła zbiórka funduszy na pomoc dla Tosi. I choć na jej koncie jest już ponad 850 tys. (na głównym koncie zbiórki na stronie Siepomaga.pl uzbierało się ok. 750 tys. zł), a na koncie Fundacji Serca dla Maluszka ponad 100 tys.), to jednak jest dopiero 10 proc. potrzebnej sumy.

Rodzina Tosi i jej przyjaciele boją się, że do grudnia nie uda się uzbierać potrzebnej kwoty.

Przy obecnym tempie zbiórki do osiągnięcia pełnej kwoty nie wystarczy pół roku, a więcej czasu nie mamy - martwią się. - Jeśli akcja nie przyspieszy, do grudnia uzbieramy tylko połowę sumy.

W pomoc dla Tosi włączyły się znane osoby, m.in. sportowcy: Rafał Siemaszko, Grzegorz Krychowiak, Marcin Gortat, aktorzy Tomasz Ciachorowski i Tomasz Sapryk, Krzysztof Skiba z Big Cyca, prezydent Gdyni Wojciech Szczurek, pisarka Salcia Hałas (która wystawiła na licytację Nagrodę Literacką Gdynia, tzw. kostkę), a także Dorota Szelągowska, Maciej Orłoś i wielu innych. Aukcje na rzecz Tosi prowadzi na Facebooku gdyński Konsulat Kultury.

.. Facebook

Jak pomóc?

Pieniądze dla Tosi można przekazać za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/ocalic-tosie. Aktualne informacje na temat zbiórki są na Facebooku (Zatrzymać SMA-Antonina Popławska). Również na Facebooku (Licytacje dla SMA Tosiaczka) organizowane są aukcje, z których dochód zasila konto dziewczynki.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.