Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Z fotografii spogląda młoda, uśmiechnięta szatynka. Ma piękne, długie włosy i bystre spojrzenie. Nie widać po niej choroby. Ale Karina dwa miesiące temu usłyszała od lekarzy: "Pani umiera". 

Pierwsze objawy pojawiły się w 2014 roku. Karinie spuchła dłoń, potem ręka. Lekarze przepisali leki, ale nie potrafili ustalić przyczyny. Podobnie jak wtedy, kiedy u Kariny pojawiły się poważne zmiany na skórze. Do tego doszły m.in. obrzęki krtani, chroniczne zapalenia zatok, dotkliwe bóle głowy, drętwienia i niedowłady kończyn. W końcu choroba zaatakowała również oczy. Dziś Karina nie widzi na lewe i niedowidzi na prawe. Do tego doszły ataki padaczki.  

- Byłyśmy u lekarzy w Krakowie, Wrocławiu, Berlinie, Bydgoszczy, Gdańsku. Byłyśmy m.in. na neurologii, dermatologii, hematologii, w klinice tkanki łącznej. Wszędzie leczono jednak tylko objawy, a nie przyczynę. W końcu usłyszałyśmy, że to nowotwór. Ale spektroskopia nie potwierdziła tej diagnozy. W ostatnim ataku padaczki u córki doszło do mikrowylewu krwi do mózgu, ale szczęśliwie wróciła do normalności, a mogło się to skończyć różnie. Dziś jestem przekonana - gdyby nie wieloletnia spychologia, córka nie straciłaby wzroku - opowiada Anna, mama Kariny.  

 Karina diagnozę usłyszała po siedmiu latach

W końcu w październiku tego roku lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku postawili diagnozę - ciężka choroba autoimmunologiczna i rzadka choroba genetyczna. 

- To wszystko sprawia, że od kilku lat mój organizm jest atakowany i nie może się bronić przed powolnym niszczeniem ważnych narządów. Moja choroba powoli wykańcza i niszczy cały organizm. Można ją porównać do tykającej bomby. Nigdy nie wiadomo, kiedy i w co tym razem uderzy oraz z jaką siłą rażenia - przyznaje Karina.  

Pani Anna: - To może wydać się dziwne, ale po tylu latach poszukiwań diagnozy poczułyśmy ulgę, bo w końcu dowiedziałyśmy się, co właściwie dolega Karinie. 

Soliris pomoże, ale koszt astronomiczny  

Ale ulga była chwilowa. Bo okazało się, że co prawda jest lek, który - według lekarzy - może zatrzymać chorobę, ale w Polsce nie jest refundowany. To Soliris - zwany najdroższym lekiem świata. Cena jednej fiolki to blisko 20 tysięcy złotych, a Karina powinna przyjąć kilkadziesiąt dawek. Koszt leczenia początkowego i podtrzymującego na pierwsze miesiące to ponad 440 tysięcy złotych.  

- Konkluzja jest taka, że w Polsce córka nie ma szans na przeżycie. Terapia kosztuje 1,5 mln rocznie. To astronomiczna kwota. Piszę do posłów, senatorów, ministrów. Niech mi więc ktoś odpowie, co taki zwykły obywatel jak ja, który przez całe życie płacił podatki, może zrobić, żeby uratować swoje dziecko? Zdaję sobie sprawę, że w Polsce bardzo wiele osób potrzebuje pomocy, specjalistycznych leków, ale ja się nie poddam, będę walczyć. Zrobię wszystko, co w mojej mocy, żeby ją uratować - mówi pani Anna. I dodaje: - Podziwiam moją córkę. Jest bardzo silna, czasem myślę, że silniejsza ode mnie. Wciąż jest pełna nadziei. 

ZBIÓRKĘ MOŻNA WESPRZEĆ TUTAJ.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.