Siedem lat temu Borys Grybek z Gdańska przeszedł we Wrocławiu przeszczep szpiku kostnego, który uratował mu życie. Dziś w klinice, w której był leczony, lekarze pomagają ciężko chorym dzieciom z Ukrainy. Opowie o tym podczas 7. Urodzin Bohatera Borysa prof. Krzysztof Kałwak.
Na tę rzadką chorobę cierpi pięć osób w Polsce, z tego cztery to rodzeństwo z gdyńskiego Obłuża. Troje z nich sprzedaje swoje mieszkanie i kupuje inne, na parterze, by móc wyjść z domu. Potrzebują 270 tys. zł na dopłatę do nowego lokum i jego dostosowanie do osób na wózkach. W tym celu założyli zbiórkę na zrzutka.pl.
W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie Klątwą Ondyny. Podstawowym objawem tej choroby jest niewydolność oddechowa.
- W parach, które dzielą się obowiązkami w bardziej równościowy sposób, mężczyźni żyją dłużej, są zdrowsi, lepiej układa się również życie seksualne - mówi prof. Natasza Kosakowska-Berezecka z Instytutu Psychologii UG.
Osób cierpiących na choroby rzadkie jest na świecie więcej niż wszystkich chorych na AIDS i różnego rodzaju nowotwory. Podczas 5. urodzin Bohatera Borysa będzie można dowiedzieć się więcej na temat tego typu chorób oraz problemów ludzi z niepełnosprawnościami.
Od trzech lat lekarze Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oferują pacjentom z rzadkimi chorobami skoordynowaną, wielospecjalistyczną opiekę. Teraz będą mogli przyjąć więcej chorych.
Borys ma dziewięć lat, ale w tym roku będzie obchodził swoje trzecie urodziny. Tyle czasu minęło od przeszczepu komórek macierzystych, który uratował życie chłopcu. W każde urodziny Borysa odbywa się w Gdańsku konferencja poświęcona chorobom rzadkim, ich diagnozie i leczeniu
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
